DESTACADOSLA BANDA

Conmemoraron el «Día Internacional del Síndrome de Prader Willi»»

La Dirección de Discapacidad dependiente de la Secretaría de Coordinación y Desarrollo Territorial de la Municipalidad de La Banda, conmemoró el “Día Internacional del Síndrome de Prader Willi” destacando la importancia de estar informados sobre esta condición poco frecuente y realizó un llamado a la comunidad para integrar a las personas que tienen este síndrome.
El síndrome Prader Willi es un trastorno genético poco frecuente que resulta de una anomalía en el cromosoma 15 y suele repetirse 1 en 15.000 casos aproximadamente. Los síntomas van variando a lo largo del desarrollo de las personas. Comienzan con una hipotonía marcada y a medida que crecen aparecen nuevos síntomas con una variabilidad significativa en la gravedad.
La anomalía cromosómica genera una disfunción en el hipotálamo, quien es el encargado entre otras cosas, de regular el apetito y la temperatura. Entre los principales síntomas se encuentran la hiperfagia (falta de saciedad), deficiencias en el crecimiento, retrasos en el desarrollo motriz, lingüístico y de aprendizaje general, problemas de conducta y curvatura en la columna (cifosis y escoliosis), entre otros.
Sobre esta iniciativa, la directora del área de Discapacidad, Alejandra Nallar, destacó: “El Síndrome de Prader Willi, un síndrome muy poco frecuente que se da en 1 de cada 15 mil personas. Desde las políticas públicas impulsadas en la gestión del intendente Roger Nediani, queremos concientizar a la comunidad y visibilizar todas las condiciones y discapacidades”.
“En el caso de este tipo de síndrome estamos acompañando a una mamá que tiene una pequeñita llamada ´Chiara´ que tiene esta condición y ha ido desafiando las condiciones que se van presentando para vivir una vida totalmente funcional e independiente”.
“También queremos hacer un llamado a la comunidad para naturalizar las diferencias. Si nos detenemos unos minutos a pensar nos daremos cuenta de que cada uno de nosotros tenemos una condición en particular, una característica en particular y queremos que esas diferencias no nos hagan distanciarnos de los demás, sino por el contrario, debemos entender que en la diversidad vamos a poder vivir en una comunidad mucho más diversa”.
“Además sería una comunidad mucho más rica en experiencias y en situaciones. Esto es un llamado para que la gente repiense en qué conductas del día a día pueden incorporar las distintas condiciones y discapacidades dentro de nuestro barrio, nuestra ciudad y nuestra provincia”, finalizó Nallar.
Por su parte, Romina Laud, brindó el siguiente testimonio: “Mi hija tiene este síndrome genético poco frecuente que está catalogado dentro de las enfermedades raras o poco frecuentes. Es un síndrome que se caracteriza por la hiperfagia, es decir, la falta de saciedad en el apetito”.
“Generalmente los chicos nacen hipotónicos, no puedes succionar al nacer, entonces esto los lleva a vivir de distinta forma ya que cada individuo transita está condición de distinta manera”.
“En el caso de mi hija, ella es una niña de 2 años y medio, está yendo al jardín maternal, le ha costado un poco adaptarse ya que hace poco aprendió a caminar, pero está bien adaptada o insertada en su círculo más próximo”.
Agregó: “El trabajo de concientización y visibilización que estamos haciendo a nivel comunitario nos ayuda mucho porque nos ha permitido que ella, en su diferencia, pueda ser una más entre los niños, una más en sus familia, en este sentido está súper adaptada”.
“Esto es lo que queremos hacer junto a la directora de Discapacidad, Alejandra Nallar en el marco de este día que es para concientizar y visibilizar esta condición y transmitir una mirada positiva más allá de las dificultades que ha tenido que superar ella”.
“Lo que queremos transmitir como familias organizadas a nivel nacional es una mirada positiva, mucho de nuestro trabajo lo hacemos en las redes sociales y desde el año pasado estamos trabajando con la Dirección de Discapacidad de la municipalidad de La Banda, con una muy buena apertura y predisposición”, finalizó Laud.

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